Foi aprovado, nesta segunda-feira (20 de outubro), na Câmara Municipal de Manaus, o Projeto de Lei nº 257/2024, de autoria do vereador Luis Mitoso (MDB), que institui a Política Municipal para Doenças Raras no âmbito do município de Manaus.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com doenças raras que, em 80% dos casos, têm origem genética e encontram no diagnóstico precoce a grande esperança de tratamento.
Para o vereador Mitoso, este é um importante avanço para as famílias manauaras e para os pacientes, que encontrarão nessas ações um maior amparo no atendimento ambulatorial, psicológico e social.
“Esta lei assegura a inclusão social e a efetividade dos direitos garantidos às pessoas com doenças raras em diferentes âmbitos — saúde, educação, assistência social, entre outros —, melhorando, assim, a capacidade de resposta dos serviços municipais às demandas e necessidades específicas dos pacientes e de suas famílias”, destacou Mitoso.
Entre as doenças raras, pode-se citar a fibrose cística, que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo; a distrofia muscular de Duchenne, que atinge a musculatura esquelética e cardíaca; e a doença de Huntington, de natureza neurodegenerativa.
A nova lei complementa, em nível local, as diretrizes nacionais de saúde pública a respeito das políticas para o atendimento a pessoas com doenças raras.
Também é objetivo da lei promover atenção continuada e qualificação aos profissionais da rede de serviços municipais, garantindo, assim, o apoio psicológico e socioassistencial aos pacientes e familiares.
O projeto segue agora para sanção do prefeito de Manaus, David Almeida.
