Na terça-feira (26), na Assembleia Legislativa, o deputado Mário César Filho tornou-se embaixador da causa da Síndrome de Rett no estado do Amazonas. A Associação Brasileira de Síndrome de Rett acredita que o parlamentar irá fortalecer significativamente as ações em prol desse público, que luta pela inclusão e acessibilidade no estado.
“Quando pensávamos em alguém, sempre havia algo que não se encaixava. Conheci o deputado no evento ‘Tarde Azul’ e, desde então, pensei que não poderia ser outra pessoa. É uma alegria poder escolhê-lo”, ressaltou Anne Raquel, representante da Abre-te.
O deputado aceitou o convite da associação e falou sobre o trabalho que vem desenvolvendo em prol da causa.
“É uma honra para mim ser embaixador dessa causa. Aceito com muito carinho, responsabilidade e pretendo corresponder à altura”, enfatizou o político.
Ações em prol da causa
Em agosto, o deputado apresentou o projeto de lei nº 764/2023, que visa garantir a inclusão das pessoas afetadas pela Síndrome de Rett como pessoas com deficiência. Para o parlamentar, essas pessoas requerem atenção e cuidado e, de acordo com os princípios constitucionais, possuem os mesmos direitos que qualquer outra pessoa.
Além disso, o político realizou uma Cessão de Tempo dedicada à conscientização sobre a Síndrome de Rett e à importância da acessibilidade para as pessoas que enfrentam essa condição.
O que é a síndrome de Rett?
A síndrome de Rett afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil nascidos no mundo. É causada por uma mutação genética, ocorrendo exclusivamente em mulheres, e afeta o desenvolvimento após um período inicial de 6 meses.
Os principais sintomas são a perda de função das mãos, movimentos estereotipados das mãos, disfunção motora e ausência da fala. A doença pode se manifestar precocemente por meio de atraso no desenvolvimento ou mais tarde, quando a criança começa a perder habilidades adquiridas.
